mulher universitária, 43 anos e trabalho

Cerca de 47.000 pessoas em Portugal sofrem de esclerose múltipla, uma doença desmielinizante crónica do sistema nervoso central, cujos pacientes respondem ao perfil de uma mulher de 43 anos, com estudos universitários (49 %), que vive em zonas de mais de 2.500 habitantes (88 %) e trabalha (48,8 %).

O paciente médio foi diagnosticado há cerca de dez anos com esta patologia (68,4 %), segue tratamento modificador (78,9 %) e não tem nenhum grau de deficiência reconhecido (40,5 %) ou entre 33 % e 64 % de deficiência.

Estas são algumas das conclusões do estudo que apresentaram Novartis com a colaboração de Esclerose Múltipla em Portugal (EME), sob o título “Me interessa. Estudo de qualidade de vida e resultados em saúde de pessoas com esclerose múltipla’.

O estudo aprofunda no conhecimento da patologia e as percepções que têm os pacientes espanhóis sobre sua saúde, sua qualidade de vida e da atenção sócio-sanitária.

Os pacientes acreditam que a doença produz um profundo impacto em sua qualidade de vida, já que está associada a uma perda cumulativa da função física e cognitiva.

Em concreto, 54% das pessoas não pode fazer tudo o que assistia, por fadiga, problemas motores, distúrbios emocionais ou cognitivos e alterações da sensibilidade.

E há que ter em conta que esta é uma das doenças neurológicas mais comuns em pessoas de 20 a 40 anos, que se encontram em pleno desenvolvimento de sua vida familiar e profissional no momento do diagnóstico, e representa a principal causa de deficiência não traumática adquirida na população jovem, observam os especialistas.

Uma das principais complicações da ESCLEROSE múltipla é a sua grande variabilidade de sintomas e manifestações.

De acordo com o doutor Rafael Ribeiro, chefe do Serviço de Neurologia do Hospital Universitário Quirónsalud Madrid, e do Complexo Hospitalar Ruber João Bravo, “cada paciente é único e cada pessoa tem uma EM particular”.

Esta heterogeneidade não só se expressa a nível físico, mas que, além disso, de acordo com o especialista, cada um tem sua própria maneira de experimentar e enfrentar a doença, sua psicologia, suas percepções, seus medos e suas dúvidas”.

Por isso, “é fundamental que a EM seja abordada de forma precoce”, já que, além disso, de acordo com Pedro Carrascal, diretor do EME, sua aparição nas fases iniciais da idade adulta e o seu caráter crônico fazem dela uma doença de longo curso, que necessita de assistência, cuidados e apoio por parte de seu ambiente e do sistema socio-sanitário de forma continuada e permanente.

Nove de cada dez pacientes visitam o neurologista, pelo menos uma vez a cada seis meses; o 68,5 % prepara a visita e falam sobre o seu estado global, mas, apesar de que os distúrbios emocionais limitam a vida que 73 % dos pacientes, apenas 30 % fala sobre este tema na consulta.

A EM tem impactado no plano de trabalho em 72% das pessoas pesquisadas e em 83% dos casos, os sintomas têm afetado o desempenho do trabalho. Além disso, 40% das pessoas não está no activo, devido aos sintomas e consequências de sua evolução.

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